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知識分子

The Intellectual

本文授權(quán)轉(zhuǎn)載自公眾號:鳳凰網(wǎng)

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作者丨王之言

 導(dǎo)讀

當(dāng)你身處人生盛年，擁有智慧、事業(yè)、家庭和現(xiàn)代生活方式，忽然間，你被每天強(qiáng)制勞動(dòng)9小時(shí)，包括但不限于：制作軟質(zhì)食物；喂飯；清理地板痰漬；將打翻物品歸位；洗澡、擦拭、換尿布；換洗內(nèi)外衣物；換洗床單被褥；陪玩陪聊；跑醫(yī)院；喂藥……

你晝夜顛倒。你懸心吊膽。你面對意外，面對破壞，面對毫無理性的怒氣和敵意。你每天的核心挑戰(zhàn)是抓住排泄時(shí)機(jī)（你觀察食物攝入量、計(jì)算消化時(shí)間并神經(jīng)質(zhì)地反復(fù)追問：現(xiàn)在要不要尿尿？要不要大便？），行動(dòng)必須精準(zhǔn)，差之毫厘意味著加倍的擦拭、清理、換洗，更不走運(yùn)的日子里，你做這一切時(shí)，對方在玩屎。

你面前的這個(gè)人，不是孩子——那畢竟意味著希望，而是地球上唯一曾為你做過這一切的人。他/她的生命如身體一樣逐漸枯萎，直到困于一間屋子或一張床。你們的身份調(diào)轉(zhuǎn)了。

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“作為一個(gè)50多歲的人，我此前沒有料想到的一個(gè)困境是，這個(gè)年齡的人，完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護(hù)理人員?！焙菊f。

 

胡泳是北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授，一個(gè)典型的“三明治一代”：父親以96歲高齡過世未久，母親今年85歲，患有重度阿爾茨海默癥，孩子未成年，本人處于事業(yè)巔峰期。過去三年多，照護(hù)父母占據(jù)了他大量的時(shí)間和精力，活動(dòng)范圍隨之縮小，現(xiàn)在他已經(jīng)基本不出海淀區(qū)了。原本的學(xué)術(shù)工作和個(gè)人生活遭到切割、壓縮，并軌到“換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動(dòng)化程序里”。

 

你出于反哺之情接下這項(xiàng)工作時(shí)，未料到被改變的將是你的整個(gè)生命狀況。生活變成了純粹的耐力問題，以及和絕望對抗的心理問題。你將每天早上睜開眼就做這個(gè)，數(shù)年如一日地做這個(gè)。你將時(shí)時(shí)刻刻在生活、工作和照護(hù)之間尋求平衡，在做自己和做個(gè)孝子之間尋求平衡。不幸的是，隨著時(shí)間的推移，你會(huì)越來越被困在父母身上動(dòng)彈不得。

 

你曾以為生活是持續(xù)的，甚至可以添磚加瓦，而照護(hù)一位老人，則是必然的失敗。你無法奢望奇跡，必須接受現(xiàn)實(shí)：你的付出在增加，卻換來一個(gè)愈加衰老、離死亡更近的親人。

 

一年，三年，五年，十年，你還敢不敢日復(fù)一日地踏進(jìn)去？直到一切完成了，在失去之劇痛的同時(shí)，你成了塹壕里被推到第一排招架強(qiáng)敵的士兵，你成了只有四壁而難逃風(fēng)雨傾瀉的小屋——再?zèng)]有什么可以隔開你和死亡了。

 

2023年十一假期，胡泳兄妹三人和父親進(jìn)行了一次嚴(yán)肅的談話。父親花了好幾天，寫了一份正式遺囑，寫下這一生中做過什么，哪些是他驕傲的，哪些是他懷有遺憾的，以及他最后的心愿：“不要悲傷，不要搞任何悼念活動(dòng)”。父親專門向母親做了正式告別，抓著她的手，跟她敘說，這一生感謝你，我什么地方做得不夠好，對不起你。

 

胡泳母親完全不明白他在講什么，她說，“你看老頭子他衣服扣子沒系好，冷不冷？”十月中旬，胡泳父親去世。

 

一個(gè)晚上，看電影《困在時(shí)間里的父親》，胡泳淚流不止。他叫來兩個(gè)孩子，讓他們陪自己一起看。孩子看完說，能理解爸爸照顧阿爾茨海默老人有“多么難，多么難”。

 

“今天你可能風(fēng)華正茂，但是你早晚都會(huì)遇到?！焙菊f，世界上只有四種人：曾經(jīng)是照護(hù)者的人，現(xiàn)在是照護(hù)者的人，即將成為照護(hù)者的人，以及需要照護(hù)者的人。

 

他認(rèn)為， 社會(huì)需要很大的認(rèn)知轉(zhuǎn)變，在此刻所有的趨勢性變化中，最致命的就是人口結(jié)構(gòu)——中國已經(jīng)進(jìn)入到老齡化社會(huì)了。處境更嚴(yán)酷的將是下一代照護(hù)者，獨(dú)生子女一代。

 

以下是胡泳對鳳凰網(wǎng)的講述：

最難的是排便問題

我母親今年85歲，是阿爾茨海默癥重度患者。她現(xiàn)在所有的行為方式跟三歲的兒童沒有太大的差別。她需要人喂飯，你就做一些她能吃的東西，剁得碎碎的，給她戴上兜兜，一口口的，就像給小孩喂飯一樣。

 

最難的是排便問題。她沒有意識，不知道自己應(yīng)該要大便或者小便了。甚至很多時(shí)候，她不知道，她會(huì)把各種東西弄臟。所以你生活當(dāng)中的核心問題是，天天追問她，你現(xiàn)在要不要尿尿？要不要大便？

 

你得計(jì)算，她可能三四個(gè)小時(shí)要尿，但是這又跟她喝了多少水，吃了多少流質(zhì)的食品有關(guān)系。嚴(yán)格地講，這不會(huì)是科學(xué)的，相當(dāng)于你每天都有可能遭遇到很狼狽的時(shí)刻，把所有的衣服、床單都洗了。

 

如果有一天，你看住了她整個(gè)的排便過程，她既沒有尿濕褲子，也沒有拉在被窩里，你覺得這一天好有成就感。但其實(shí)這是你每時(shí)每刻要做的事，天天如此。常有人問，為啥不給她用成人紙尿褲呢？我心疼她，因?yàn)闀?huì)有其他負(fù)面后果，所以能不用就盡量不用。

 

用我的話來講， 人生是從屎尿屁開始的，最后也歸于屎尿屁。 這是人生的基本常識，只不過我們用各種東西掩飾它。我們發(fā)明各種委婉語，巧妙地覺得它不存在。沒有必要掩飾。這就是真相，人生的真相。我母親現(xiàn)在在家里隨處大小便，不是真的隨處大小便，而是使用移動(dòng)的坐便器，所以屋子內(nèi)常年彌漫一股屎尿味。而這就是人生真實(shí)的味道。

 

疫情時(shí)期，為了不讓我父母 （被） 傳染，我有段時(shí)間是純物理隔離。我們也改成網(wǎng)課了，我完全在家，停止了一切交往，也辭了保姆。有那么幾個(gè)月是我一個(gè)人管他們倆。我父親的頭腦是完全清楚的，不需要我特別操心。母親不能自由行動(dòng)，她出門坐輪椅，在家推著一個(gè)小推車。我早上起來，先準(zhǔn)備早飯，管理我母親的大小便，我也得給他們倆洗澡。做完早飯是中飯，然后是晚飯，洗衣服，拖地，擦灰，刷碗，潔廁，白天做這些事。

 

我給我媽穿褲子，穿襪子，穿鞋，扶她站起來，晚上脫衣服，脫鞋，扶她上床，對我的腰真是個(gè)考驗(yàn)。收拾他倆掉在地上的飯粒和菜屑也是。

 

晚上很痛苦。阿爾茨海默癥的一個(gè)特點(diǎn)是，黑白顛倒，沒有時(shí)間概念，沒有空間概念。她不知道是晚上，她不睡覺，經(jīng)常折騰。一個(gè)方式是反復(fù)收拾東西，比如衣服，本來你給她疊得好好的，她把衣服從柜子里翻出來，攤得滿床都是，全部弄亂，再一件一件疊。衛(wèi)生間儲(chǔ)物柜里頭的洗衣液、洗發(fā)水、衛(wèi)生紙，她半夜起來，全部翻出來，扔到地上，到處都是。你就很恐慌，你怕她擰開某一個(gè)什么液，給喝了。我瘦了很多，真的非常辛苦。

 

2022年12月31號晚上1點(diǎn)多鐘，我在另一個(gè)屋子里睡覺，就聽見撲通撲通地響。你知道照顧老人最怕屋里有響聲，你怕她摔了。我的心揪到嗓子眼兒里，一陣恐慌，趕緊爬起來，發(fā)現(xiàn)我媽把東西扔在地板上，衛(wèi)生紙撕得滿地都是。

 

我火了，跟她大吵了一頓。我說：你知道我照顧你有多累嗎？老媽：誰讓你累了？誰讓你照顧了？我：我不照顧你誰照顧你？老媽：我對不起你??？—— 這句話一出，我就知道自己徒然枉費(fèi)心力，也徒然生氣。

 

這個(gè)架有什么意義呢？就好像孩子把父母氣得不行了，你把他/她大罵一通，罵完了以后你特別地后悔，你覺得不是孩子的問題，是你自己無能，無能到你為什么要發(fā)這個(gè)火。我就反省說，不能吵架，不能吵架。我就寫了“控制情緒”四個(gè)字貼在電腦上。

 

人都是凡胎，很難遏制住情緒。但是如果你想得透徹，你就會(huì)減少?zèng)_突的次數(shù)。這是一個(gè)磨煉心性的過程。說起來容易，做起來好難。所以我說都是相通的，你能夠通過照護(hù)了解關(guān)系的真諦，它就可以適用在任何關(guān)系上。

“你時(shí)刻要想承受到什么程度”

我是典型的“三明治一代”：我的孩子未成年，我要養(yǎng)孩子，同時(shí)養(yǎng)老人，又處于事業(yè)上有很多要求的時(shí)期。 作為一個(gè)50多歲的人，我此前沒有料想到的一個(gè)困境是，這個(gè)年齡的人，完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護(hù)理人員。

 

非常掙扎，你怎么平衡？所以一開始，我動(dòng)了把父母送到養(yǎng)老院的念頭。

 

我也真的看了北京的養(yǎng)老院。我的核心訴求不在于郊區(qū)的風(fēng)景有多么好，而在于跟老人的交往有多經(jīng)常，養(yǎng)老院離醫(yī)院有多近，所以我選的都是城里有地鐵的地方。

 

我的確喜歡上一個(gè)可以搭乘地鐵到達(dá)的養(yǎng)老院，環(huán)境也不錯(cuò)，就在二環(huán)邊上。院長我也談了，他們考察了日本的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，引進(jìn)了一些做法。我?guī)Ц改溉タ戳耍t(yī)生也聊了。回來以后開家庭會(huì)，結(jié)果是我父親愿意去，但我媽不同意。她那個(gè)時(shí)候是輕度癥狀，她對很多事情還是明白的。

 

老人有老人的心理。如果有親人環(huán)繞在身邊，對他們來講是更舒服的環(huán)境。養(yǎng)老院幾乎不可能完全按照老人的需求來設(shè)定。它有一整套機(jī)構(gòu)的規(guī)矩，不然沒法運(yùn)行。但是老人就會(huì)受到很多的限制。

 

養(yǎng)老院首先要評估老人的健康狀態(tài)。生活能自理的，放在自理區(qū)；其次叫半自理區(qū)；不能自理了，由護(hù)工管著。你在這里頭，很容易心情不好。這是人生的單行道，只會(huì)越走越荒涼。某一天，突然有一個(gè)人不見了，他挪到別的區(qū)了。 最后的結(jié)果，每個(gè)人都知道會(huì)去哪兒。

 

從人性化的角度來說，在家養(yǎng)老肯定好于去養(yǎng)老院。但我們?yōu)槭裁催€要去養(yǎng)老院？因?yàn)樵诩茵B(yǎng)老，有太多的負(fù)擔(dān)是照護(hù)者承受不了的，照護(hù)者有自己的困難。

 

歸根結(jié)底，還是要遵循老人的意見。我媽拒絕以后，我就跟我的兄弟姐妹說，我們要做好很充分的在家照護(hù)的準(zhǔn)備。你得認(rèn)識到如此選擇給你帶來的一系列的后果，它不是個(gè)可以輕易做出的選擇。

 

很艱難，常常遇到?jīng)Q策的兩難，不僅是身體的勞累，也有心理的，你時(shí)刻要想承受到什么程度。

 

無論你做多少準(zhǔn)備，也是沒有用的。 實(shí)際情況永遠(yuǎn)比你的準(zhǔn)備復(fù)雜得多， 麻煩也要多得多。一邊照顧著，一邊對自己做各種建設(shè)，包括怎么保存體力，怎么形成一套照顧方法——老人的衣食起居，生病了怎么辦，其他子女的安排，怎么安排你自己的生活?！叭髦巍钡膯栴}還沒解決，你怎么在各種責(zé)任當(dāng)中找平衡。

 

你說這個(gè)世界上有多少人真的是無私的？假定說正態(tài)分布，大部分人都是自私的，這就導(dǎo)致有一系列的損益比的計(jì)算，我做這個(gè)事情，對我有什么影響。在長壽時(shí)代下，照顧老人可能十幾年。那損益比，你咋算，壓根就沒法算。

 

最終， 這就是我們?nèi)松幕揪硾r，所謂的human condition，生老病死，人之所以為人，就是要經(jīng)過這些狀況，管理這些狀況。 你不需要說你是不是一個(gè)道德動(dòng)物，什么自私與無私的比例。這就是你的責(zé)任。

你會(huì)提前看見你的晚年

有一度，天氣不冷的時(shí)候，在太陽不那么熱烈的下午，我會(huì)推著輪椅帶我媽散步。我爸拄著拐杖跟著。然后，我就進(jìn)入到一個(gè)老人的聊天環(huán)境。因?yàn)樵谕忸^的主要兩群人，一群是小孩，到處跑，另一群就是老人。以前我從來不會(huì)在這么一個(gè)時(shí)段干這么一個(gè)事兒，聽到這樣的一些談話。

開始的時(shí)候，我覺得我怎么忽然進(jìn)入到一種生活狀態(tài)。隨著父母哪怕是最小的任務(wù) （例如吃飯、穿衣服和上廁所） 都漸漸需要幫助，你會(huì)感覺自身被帶到一個(gè)奇怪的、不真實(shí)的世界中。 你陷入換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯的自動(dòng)化程序里。

 

這幾年，我很多的時(shí)間都是在家里。我都不出海淀了，如果有人要找我，我把他約到海淀。我生活中的一大塊都交給了這件事，社會(huì)活動(dòng)受到很大的影響。我媽的作息時(shí)間是亂的，沒有保姆時(shí)，我也做不到 （按時(shí)休息） 。

 

有一個(gè)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)說，照顧老人的平均時(shí)間為四年，但15%的照護(hù)者照顧年邁父母的時(shí)間超過十年。癡呆癥患者的家庭護(hù)理人員報(bào)告稱，他們每天平均花費(fèi)九個(gè)小時(shí)來履行護(hù)理職責(zé)。照顧久了，每天一睜眼就在干這個(gè)事，十幾年如一日地干這個(gè)事，你真的非常容易焦躁。 生活變成了純粹的耐力問題，以及和絕望對抗的心理問題。

 

你永遠(yuǎn)在平衡，平衡工作和生活，平衡你和父母的關(guān)系，平衡你和配偶的關(guān)系，平衡你和孩子的關(guān)系。不幸的是，隨著時(shí)間的推移，你可能會(huì)越來越覺得自己被困在父母身上動(dòng)彈不得。

從根本上講，照護(hù)一點(diǎn)也不浪漫，它很殘酷——在我最累的時(shí)候，我會(huì)暗想，什么照護(hù)者？不過就是我父母的一個(gè)女傭罷了。很抱歉，我冒出的念頭的確是“女傭”，可能因?yàn)榕钥偸歉嗟睾驼兆o(hù)聯(lián)系在一起。我有時(shí)在朋友圈里寫些“照護(hù)瑣拾”，可是又常常覺得，照護(hù)這東西有什么好寫的呢？ 能寫出來的，都是包裝過了的。殘酷的東西不可言說。

 

很多時(shí)候，你會(huì)質(zhì)疑，自己做這事的意義在哪里？你不能把它們浪漫化。一旦浪漫化，最后受打擊最大的就是你，因?yàn)槔寺呐菽瓡?huì)破滅。

 

看著最親的人的生命在你面前一點(diǎn)點(diǎn)流失，而你對此無能為力，那種滋味，是一種刀割般的疼痛。

 

我看到他們老了，我就在想我老了怎么辦？我老了也是這個(gè)樣子，多么痛苦啊。

 

到后期的時(shí)候，家里不論來任何人，我父母一定要在窗戶 （前） 瞅著這個(gè)人走。他們已經(jīng)被限制了，窗戶外面對他們來講是一整個(gè)世界。 人到最后就是囚徒了，這個(gè)世界對他/她來講越來越難以進(jìn)入了，他/她變得越來越小，甚至成為嬰兒。

 

家里的電話本來經(jīng)常響。每年拜年的時(shí)候，有很多人打電話，后來拜年的人越來越少，他們的同齡人都去世了。最后那個(gè)電話再也不響了，響的時(shí)候全是垃圾電話。

 

你把自己放到這個(gè)位置上， 會(huì)想到一個(gè)人越來越廢物，什么也干不了，社會(huì)關(guān)系一點(diǎn)一點(diǎn)被斬?cái)?，就逐漸產(chǎn)生一種無力感。

 

兔年大年初一的下午，老媽躺在床上對我說：沒意思。怎么一下子就成了這個(gè)樣子？昨天本來挺好的，吃了飯，到了晚上，紙也沒有了，褲子也沒得穿?！?jiǎng)e看她一生剛硬，其實(shí)最終對生活是那么無力。

 

在尋找意義的過程當(dāng)中，我突然悟到，老了，就是學(xué)會(huì)做一個(gè)無力量的人，習(xí)慣于羞恥。這是所有老去的人的歸宿。男人更難一些，因?yàn)榕嗽缫讯檬裁词切邜u。

 

其實(shí)，有力量的人，也未必有自由。沒有力量的人，可能扎下更古老的根。力量有大小，但別忘了，力量也有深淺。

坐下來，和父親談?wù)勊劳?/span>

去年十一假期時(shí)，有一個(gè)上午，我們子女三人跟我父親圍坐在桌旁，很嚴(yán)肅地談了一次話 （父親因?yàn)槎@，他是筆談） 。我父親花了好幾天，寫了一份正式的遺囑。他寫了這一生當(dāng)中做過什么，哪些是他驕傲的，哪些是他懷有遺憾的，以及他最后的心愿：“不要悲傷，不要搞任何悼念活動(dòng)……”我們和他談了什么是臨終關(guān)懷，如果進(jìn)醫(yī)院，應(yīng)該怎么辦。

我父親專門跟我母親做了一個(gè)正式的告別。他抓著我母親的手，跟她講，這一生感謝你，我什么地方做得不夠好，對不起你。

 

我媽那時(shí)候根本不知道他在講啥。我媽說， 你看老頭子他衣服扣子沒系好，冷不冷？

 

10月3號，我們給父親穿上正式的衣服，我們?nèi)齻€(gè)陪著他，沒下車，經(jīng)過海淀區(qū)，走公主墳，到復(fù)興門，然后橫穿長安街，帶他看了天安門。10月中旬，我父親去世了。我很悲傷，但整個(gè)過程中，我的心情是寧靜的。我覺得他沒有什么遺憾。

 

怎么跟老人討論死亡這個(gè)事情，我覺得需要坐下來認(rèn)真地說，哪怕你不好張口。因?yàn)楹茈y，比如父母還健在，你跟他討論說， 爸，能不能留個(gè)遺囑。你覺得能說得出來嗎？ 我不覺得這適用于所有家庭。但是我會(huì)主張說，凡是有條件的，父母比較開明，兄弟姐妹之間也沒有特別大的矛盾，我非常建議這些重大的事情放在桌面上來談。

 

在照護(hù)老人這種事情上，也需要開家庭會(huì)。怎么分工，去不去養(yǎng)老院，得病了怎么治療。中國人有個(gè)特點(diǎn)，很多事兒不明說，說了好像傷和氣。恰恰是很多時(shí)候你不明說，暗流的涌動(dòng)就會(huì)導(dǎo)致很多矛盾。

 

而且，這個(gè)最好在父母身體還好，還沒有進(jìn)入照護(hù)需求的時(shí)候，趁父母頭腦還清晰的時(shí)候，和他們一起開這個(gè)家庭會(huì)。

 

該尋求幫助的時(shí)候就要尋求幫助。這是一個(gè)家族鏈條，同時(shí)也是整個(gè)人類生生死死循環(huán)的一部分。 嚴(yán)格來說，要想著怎么把照護(hù)變成家庭范圍內(nèi)大家都去思考的事，讓你的感受在家族鏈條之中能夠分享。

 

我前陣看《困在時(shí)間里的父親》這部電影，淚流不止。我叫來我的小孩，我說你們跟爸爸一起看。電影里，阿爾茨海默老人搞不清楚整個(gè)生活，所有的東西都是幻覺，就像一場夢，而常常是一場噩夢。孩子看了以后，覺得說，能夠理解爸爸照顧奶奶有多么難，多么難 （哽咽） 。

 

雖然我前邊也說過，照護(hù)之殘酷不可表達(dá)，但我還是試圖表達(dá)，表達(dá)是對自己心理的舒緩。我也看了很多關(guān)于疾痛、衰老、死亡的書和電影，這是吸收的部分。你看別人是怎么老去，怎么經(jīng)歷死亡，我很大的解脫來自于此。

 

幸運(yùn)的是，我是個(gè)大學(xué)老師，我的自由時(shí)間比別的工作多。我還有兄弟姐妹來分擔(dān)。另外， 我想禮贊所有的保姆，如果沒有這些可敬的女性，你怎么可能完成這么多照顧的事情？ 這些女性對于我們能夠正常地過某種生活，是了不起的貢獻(xiàn)。

這個(gè)世界有關(guān)養(yǎng)育和成長的東西很多。養(yǎng)育和成長代表著生命的曙光階段，是向上的，美好的東西都在你的前方。大家樂此不疲地看這些東西。可是，有關(guān)照護(hù)的東西，大家關(guān)注得太少，被表達(dá)得也太少。而照護(hù)的時(shí)日，有時(shí)甚至長過養(yǎng)育和成長的時(shí)光。這是我愿意出來分享的原因。

“他/她沒有那么痛苦，

最親的親人很痛苦”

我們看《返老還童》那個(gè)電影，把它看成是一種科幻。但是現(xiàn)實(shí)當(dāng)中，人真的是可以逆行的，他/她會(huì)回到兒童時(shí)代。但是這個(gè)“兒童時(shí)代”沒有任何的浪漫，是一種痛苦。他/她已經(jīng)喪失了對很多東西的認(rèn)知，自己沒有那么痛苦，但是最親的親人都是很痛苦的。

 

我母親確診阿爾茨海默癥才三年多。我發(fā)現(xiàn)她有癥狀，帶她去醫(yī)院做正式的診斷。醫(yī)生說三個(gè)東西，比如蘋果、算盤、杯子。五分鐘后，突然問，剛才我說了三個(gè)東西，順序是什么？

 

我媽答不上來，真答不上來。有很多方塊，醫(yī)生要她按規(guī)則擺來擺去，她就是不會(huì)擺。我在那間診療室里，當(dāng)時(shí)就挺難過的，好好的一個(gè)人，怎么就變成了類似于小孩的智力。

 

從此以后，如果聽見有人說，你怎么智商那么低，跟個(gè)小孩似地，我就很敏感。對那些失智失能者，外人看起來覺得很訝異，但你無法了解的，你能嗎？ 他們被關(guān)閉在每個(gè)正常人的經(jīng)驗(yàn)之外 ，你對于這種體驗(yàn)又知道些什么呢？

 

當(dāng)時(shí)我媽結(jié)果出來了，我們這些子女可能還有些幻想，她不會(huì)發(fā)展得那么快。我見過很多高齡的知識分子，有的人90多歲，頭腦非常清楚。人到這個(gè)時(shí)候就會(huì)產(chǎn)生一種對于公平感的質(zhì)疑，很自然地就會(huì)想， 這事不公平。為什么輪到了我？ 你無法用因果關(guān)系來解釋這個(gè)事情。

 

阿爾茨海默癥是比較殘酷的一種病。你不清楚發(fā)病機(jī)制是什么，至今沒有有效的藥物來治療它。醫(yī)生永遠(yuǎn)跟你說，只能延緩，不可能治愈。延緩的情況因人而異，說不清楚什么時(shí)候就有斷崖式的下跌。所以你對它是束手無策的。

 

更痛苦的是，你眼看著一個(gè)人的記憶走向衰亡。 人的生活在多大程度上是跟記憶有關(guān)的？你記住的東西才是你生活里真正的東西。

 

開始的時(shí)候，我母親很清楚地知道，這是胡泳，我最小的兒子，我很疼愛他，他管著我。慢慢地她開始糊涂，會(huì)把我叫成我哥的名字，然后直接喊我“老哥”。她不知道自己有幾個(gè)孩子，也不真的清楚老伴去哪了?，F(xiàn)在她能溝通的已經(jīng)很少了，她咕嚕咕嚕說她的，周圍的人稀里糊涂地跟她講。有時(shí)我下班回家，她在床上躺著，我站在床前，她攥著我的手，就那么咿咿呀呀地說下去。

 

所有的小孩會(huì)記得媽媽最拿手的一道菜，所謂的“媽媽的味道”。今天把茄子、辣椒放在她面前，她不認(rèn)識那些菜，她會(huì)問，這是什么東西？我說這是茄子，這是辣椒。過了沒有幾秒鐘，她又問，這什么東西？她這么喜歡做菜的一個(gè)人，她根本不記得這些食材。

更難過的是，我孩子來了，她搞不清楚孩子和我之間是啥關(guān)系。小時(shí)候天天跟著她跑的人，她不知道叫什么名字。

 

但是我非常清楚，她認(rèn)得我。保姆說，咱們?nèi)裉柡貌缓茫坎蝗?，坐那不?dòng)。她根本不聽保姆的。我就跟她說，咱們?nèi)裉柡貌缓?？馬上點(diǎn)頭答應(yīng)。咱們現(xiàn)在該坐在坐便器上小便了，保姆喊，她經(jīng)常置之不理，但我一跟她說，她就很痛快。

 

我希望她一直認(rèn)得我，就是這么低的要求。

 

她的腦子似乎有某種怪物，日復(fù)一日地蠶食她的記憶。與此同時(shí)，她的詞匯量越來越少，由一個(gè)能夠很清晰地表達(dá)自己的人，慢慢地變成了一個(gè)對于任何事情都無法表達(dá)的人。 我女兒形容說，奶奶的大腦就像被蟲子吃了一樣。 你看著這個(gè)過程一點(diǎn)一點(diǎn)走，心里是非常痛的。

 

哲學(xué)家帕菲特說人之所以成為我，是心理經(jīng)驗(yàn)的連續(xù)性。這在哲學(xué)上叫作自我的同一性。但是我用阿爾茨海默癥來想這個(gè)，我就想不通。因?yàn)樵谌魏我饬x上，我都不能說我媽的心理經(jīng)驗(yàn)是一致的，但我能說她不是我媽嗎？

 

所以你就需要另外一種解釋，它可能跟頭腦沒有關(guān)系，是身體或者氣味。在任何場合下，我都認(rèn)識我母親的那雙手，那是一雙勞作的手?，F(xiàn)在是瘦的，青筋暴露的，只有皮和骨頭的。我回到家，她會(huì)拉我的手，說你的手怎么這么涼？在家里她的手很熱乎，她會(huì)說，我給你暖暖手。從小就是這雙手領(lǐng)著我，帶著我干很多的事情。我覺得可能不是精神的本質(zhì)性，而是身體的本質(zhì)性，這雙手的本質(zhì)性。這迫使我去想， 到底什么是我，什么是媽媽。

 

我媽喜歡家里來人。她會(huì)問你爸你媽怎么樣，你那口子怎么樣，你的小寶寶呢？所有人來了，她都這么問，你怎么回答也沒關(guān)系。她不知道來的是什么人，但她明顯地喜歡家里有人。來人了她就高興，人走了她就很難過。

這也是我不想把她送到養(yǎng)老院的原因?，F(xiàn)在她已經(jīng)沒有意志了，我可以輕松地把她送走，她不知道自己在哪里。我很難想象，一個(gè)人的記憶喪失到這種程度，對周圍的世界已經(jīng)沒有反應(yīng)，進(jìn)入到陌生的環(huán)境里會(huì)怎么樣。 有一個(gè)常年在養(yǎng)老院里工作的看護(hù)說，那些病人不僅僅在等待死亡，并且每天都在受折磨，自身病痛和外界的折磨，特別是老年癡呆患者。 所以我愿意看著她，哪怕苦或者累。過去我覺得送養(yǎng)老院是對的，現(xiàn)在這個(gè)時(shí)候我覺得是不對的。我沒有動(dòng)搖過。

當(dāng)你到了那一步，

你要心甘情愿地被照護(hù)

《相約星期二》寫的社學(xué)會(huì)教授莫里·施瓦茨，是真事。他上了很有名的電視節(jié)目，主持人問他，你最難受的是什么？他說，過不了多久，就得有人替我擦屁股。你想這個(gè)人天天需要?jiǎng)e人給他擦屁股，對他的自尊有多大的影響。

 

被照護(hù)者的心理負(fù)擔(dān)很大的。我媽算是好的，為什么，她喪失了這種意識。她的確需要有人擦屁股，甚至像小孩一樣，她抓屎，玩痰，這給我們造成很多的麻煩，你得洗很多東西。但是她沒有尊嚴(yán)感的喪失。像我父親，最后插尿管，有個(gè)尿袋掛著，他都覺得沒有尊嚴(yán)。

 

我在跟我父母生活的過程中， 我常常想說，你們最好是心甘情愿地被我照護(hù)，這對我來講是最省事的。 你千萬不要跟我講，我不需要你照顧，我挺好的。那會(huì)給我增加很多的麻煩，只會(huì)讓我更累。因?yàn)槟阆胱约焊?，好，你摔了，麻煩大了?

 

老人對孩子最大的幫助，是他/她欣賞你為這些事情做出的努力，承認(rèn)你的努力，不需要對你感恩戴德，但是可以為你感到驕傲。

 

老人真的夸你兩句，你說能有什么實(shí)質(zhì)性的變化嗎？你該干的事情一件少不了。但是心理上是個(gè)很大的安慰。我父親去世之前，就會(huì)寫，胡泳為我做了這么多事情，他應(yīng)該得到更多的回報(bào)。我很感謝，父親看到了。

 

你就在想說，以后你走這條路的時(shí)候，你能不能處理得更好。我老了，當(dāng)我的孩子要來照顧我，我能不能放心大膽地把我交給他們照顧，而不去說你不要照顧我?；蛘弋?dāng)孩子沒有力量照顧，我能不能找到一個(gè)我能控制的養(yǎng)老院，我想過一種什么樣的晚年生活，我在多大程度上決定我的搶救應(yīng)該是什么樣子，我進(jìn)不進(jìn)ICU……

 

這個(gè)事情需要想得特別透徹。用佛教的話講，叫作“桶底脫落”，你想得桶底直接掉了。 歸根結(jié)底，你需要被照顧的時(shí)候，就是天經(jīng)地義的，沒有什么不好意思的，也沒什么尷尬的。 因?yàn)槟愕搅诉@一步。每個(gè)人都在照護(hù)之中，要么照護(hù)別人，要么將被別人照護(hù)。

“這個(gè)世界是不適合老人居住的”

這個(gè)社會(huì)需要有很大的認(rèn)知轉(zhuǎn)變，在所有趨勢性變化中，有一個(gè)變化最致命：人口結(jié)構(gòu)的變化——我們已經(jīng)進(jìn)入到老齡化社會(huì)了。

 

但這個(gè)世界是不適合老人居住的， 我們的世界主要是為青年人設(shè)計(jì)的。

 

我對北京的盲道深惡痛絕，走走就斷了，就被占了。北京各種各樣的地方都有臺(tái)階，沒有緩坡，甚至有的地方本來是通的，卻要人為地立個(gè)欄桿。我們一家到外面聚餐時(shí)，我總要先打電話問餐館，輪椅是不是暢通無阻，就發(fā)現(xiàn)很多餐館不符合這個(gè)要求。還有，你極其難以忽視的是什么？廁所——有臺(tái)階，是蹲坑，我媽這種腰腿不便的，要去上廁所，這就費(fèi)了勁了。

 

你說我可以不外出吃飯，就在家里吃。問題是有個(gè)地方你不得不去，醫(yī)院。社區(qū)衛(wèi)生中心大量的地方不是無障礙通行，或者它真的沒電梯。我和我哥兩個(gè)人把我媽的輪椅抬上二樓做檢查。

 

如果你是一個(gè)可以到處活動(dòng)的正常人，你覺得哪里都挺好的。可是你年齡大了，有殘疾，處處都是障礙。你會(huì)發(fā)現(xiàn)周圍是一個(gè)充滿了老年人的世界，而老年人寸步難行。

 

對老人真正的關(guān)愛，是讓他/她覺得自己可以像正常人一樣行動(dòng)。這個(gè)行動(dòng)不僅是物理上的，也是虛擬空間里的。 我是互聯(lián)網(wǎng)學(xué)者，研究數(shù)字化的適老問題。我曾經(jīng)嚴(yán)厲抨擊過現(xiàn)在的智能電視，連我自己都搞不定，界面無比復(fù)雜，讓以電視為生的老年人怎么辦?

 

現(xiàn)實(shí)當(dāng)中空間的適老化，我覺得挺難的。凡是改造就很難，最好是你在設(shè)計(jì)的時(shí)候就把它 （適老化） 設(shè)計(jì)進(jìn)去。

比方說，家庭的改造，到了某一個(gè)階段，你必須把床扔掉，想辦法弄一個(gè)能升降的床。老人如果臥床的話，需要翻身、下床，或者需要吃藥，醫(yī)院那種床你能升起來，就可以很容易吃藥。

 

社區(qū)范圍內(nèi)能做的事情，比如社區(qū)里有沒有很近的醫(yī)院或者衛(wèi)生中心？尤其是，社區(qū)里能不能建食堂？空巢老人，沒有子女，或者子女因?yàn)楦鞣N原因不在，你讓老人天天做飯，第一個(gè)他們累，第二個(gè)有危險(xiǎn)，可能真的會(huì)忘記關(guān)火。

 

還有一類叫養(yǎng)老院的養(yǎng)老。首先考慮 （機(jī)構(gòu)） 數(shù)量是不是夠多，第二是質(zhì)量問題，怎么保證一個(gè)穩(wěn)定的、有愛心的護(hù)工隊(duì)伍？ 

 

還有一個(gè)很關(guān)鍵的是醫(yī)院。除了老年的常見病門診，還需要越來越多的醫(yī)院有臨終關(guān)懷病區(qū)。凡是那些選擇臨終關(guān)懷的人，能夠很容易地在附近醫(yī)院找到這種病區(qū)，讓他們有尊嚴(yán)地離開，走過生命最后的一段旅程。

“今天你可能風(fēng)華正茂，

但是你早晚都會(huì)遇到”

開學(xué)聚會(huì)的時(shí)候，我給我的學(xué)生講“胡門第一課”。每年征集題目，都是年輕人的苦惱，怎么化解焦慮，怎么找工作，等等。去年第一次忽然有學(xué)生提出來，老師，你能不能講講照護(hù)。我真的很高興，我覺得我走過了這些路，我有一些感受，這些感受可能對學(xué)生有用。

今天你可能風(fēng)華正茂，但是你早晚都會(huì)遇到。這些孩子當(dāng)中很多是獨(dú)生子女，焦慮說我將來怎么辦？ 照護(hù)與被照護(hù)，這兩個(gè)身份你永遠(yuǎn)逃不掉。所以你越早思考這個(gè)事，從不同的角度思考這個(gè)事，對你來講更有益。

 

獨(dú)生子女一代的照護(hù)問題，是一個(gè)社會(huì)現(xiàn)象。獨(dú)生子女會(huì)很累，一個(gè)人對付兩個(gè)人，真的很慘，要做各種各樣的事情，要做很多的犧牲。好的地方在于，你可以自由地決定。我們這代人見過太多由于子女眾多，從而產(chǎn)生關(guān)于照護(hù)的矛盾。 長期的家庭照顧需要體力和情感的儲(chǔ)備，更不用說沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。要未雨綢繆，做好心理、金錢、生活方式上的準(zhǔn)備，在各方各面有一個(gè)規(guī)劃。

 

自從我母親患上阿爾茨海默癥以來，《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》一書曾長期是我的案頭書。這本書開頭有一段獻(xiàn)詞，我第一次讀到就潸然淚下：

 

獻(xiàn)給所有經(jīng)受過、忍耐過，但終究沒有挺過

苦難與失能的人們——你們教會(huì)了我們成為真正的人

究竟意味著什么，又教會(huì)了我們生（與死）的問題緣何重要。

同樣，獻(xiàn)給所有的照護(hù)者們——為了讓生命延續(xù)，讓希望長存，

為了讓大家都能有善終，你們付出了所有，

做了你們所能做的一切，

我們用再多的時(shí)間去贊頌它，

都是不夠的，

即便有的時(shí)候這是你們不得不去做的。

我們已經(jīng)身處老齡化社會(huì)。我們這個(gè)新社會(huì)的品質(zhì)，很大程度將取決于那些無法照顧自己的老年人被照顧的程度有多好 （ 或 者有多差） ；取決于照護(hù)者是被支持還是獨(dú)自苦苦掙扎；取決于它是否能維持一個(gè)世界，在這個(gè)世界里，每個(gè)人以符合人性的方式衰老和死亡——始終得到照顧直到最后，永遠(yuǎn)不被遺棄。

（ 本文經(jīng)授權(quán)轉(zhuǎn)載自鳳凰網(wǎng)，未經(jīng)授權(quán)，禁止轉(zhuǎn)載。）

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